5 choses à savoir sur l’endométriose

Parce que cette maladie gynécologique touche plus de 10% des femmes en France, et que son retentissement sur la vie des personnes malades est parfois énorme, voici 5 points sur l’endométriose pour vous aider à la comprendre, déceler ses symptômes et vous donner quelques pistes pour mieux la vivre.

Cet article a été rédigé avec l'aide et le témoignage de Marie-Rose Galès, patiente experte atteinte d’endométriose, et auteur de plusieurs livres sur le sujet dont le dernier paru : EndométriOSE poser tes questions.

1. À l'origine de l'endométriose ; la présence de tissus semblables à de l'endomètre - mais pas identiques - en dehors de l'utérus.

Le nerf de la guerre, ce sont des tissus semblables - mais pas identiques- à l’endomètre, présents sur différents organes hors de l’utérus (alors qu’ils ne devraient pas y être), qui se comportent comme de l’endomètre et peuvent (ou non) saigner sous l’effet des hormones. Le problème majeur est que ces tissus similaires à l'endomètre peuvent provoquer kystes, adhérences et lésions sur les organes qu'elles touchent, ce qui crée de l’inflammation, à l’origine de la douleur. Vous trouverez ici la définition complète de l'Inserm.

Il existe plusieurs types d’endométriose :

• l’endométriose superficielle : qui correspond à la présence d’endomètre dit "ectopique" (le fameux tissus en dehors de son site naturel) à la surface du péritoine (membrane qui recouvre la cavité abdominale, soit localement, soit dans tout l’espace de l’abdomen et du bassin).

• l’endométriose ovarienne : l’endométriome ovarien est un kyste de l’ovaire caractérisé par un contenu liquide de couleur marron.

• l’endométriose pelvienne profonde : correspond aux lésions qui s’infiltrent en profondeur à plus de 5 mm sous la surface du péritoine (au niveau des ovaires, du vagin, des ligaments utérosacrés, de l’intestin, du rectum, le côlon, de la vessie ou des uretères notamment).

2. Comment détecter l'endométriose ?

Qu'elle soit intermittente ou permanente, ciblée ou diffuse, le tout premier symptôme de l'endométriose qui doit alerter reste la douleur très forte, mais il existe également des formes asymptomatiques.

Parmi les douleurs recensées :

• les douleurs de règles et saignements : attention cependant, ce n’est pas parce qu’on a des règles douloureuses que l’on a de l’endométriose. On parle ici de douleurs de plus en plus fortes, de plus en plus présentes et que les antalgiques classiques ne soulagent pas.

• les douleurs pelviennes (au niveau du bassin) et lombaires

• les douleurs neuropathiques (liées à l’irritation des nerfs causée par l’endométriose)

• les douleurs pendant les rapports

Enfin, les troubles digestifs / urinaires, la fatigue chronique et l’infertilité font également partie des multiples symptômes fréquemment rencontrés.

Néanmoins, il est tout à fait possible de développer de l’endométriose sans qu’aucune de ces douleurs n’ait attiré notre attention, on parle alors de forme asymptomatique. Dans ce cas, c’est souvent au moment d’une échographie ou lorsque l’on rencontre des difficultés à avoir un enfant que l’on s’aperçoit que l’on a de l’endométriose.

À savoir : Il n’y a pas de lien entre l’intensité des douleurs et le type d’endométriose. Même une endométriose superficielle peut faire très mal selon sa localisation et la présence de nerfs.

3. Endométriose ne rime pas forcément avec infertilité

Malheureusement, 30 à 40% des femmes atteintes d’endométrioses font face à un problème d’infertilité, mais ce n'est plus une fatalité. L'assistance médicale à la procréation - stimulation de l’ovulation, insémination artificielle, fécondation in vitro (FIV) - permettent à de nombreuses femmes d'accéder à la maternité. Un accompagnement psychologique peut se révéler d'un grand soutien lors de cette étape, pas toujours évidente à traverser pour les couples.

Dans le même temps, ce ne sont pas moins de 60 à 70% des femmes atteintes d’endométriose qui parviennent à tomber enceinte naturellement : l'espoir est (plus que) permis.

4. Pourquoi l'endométriose est-elle si difficile à diagnostiquer ?

Le retard de diagnostic est aujourd'hui évalué à 10 ans en moyenne pour poser un diagnostic d'endométriose, ce qui est évidemment extrêmement long. Pourquoi un tel délai ?

• Le manque de formation des médecins : À la multiplicité des symptômes peut s’ajouter le manque de formation des médecins, gynécologues et échographistes à la spécificité de cette pathologie. En effet, pour que les cellules de l’endométriose soient détectées par les échographistes, encore faut-il que ceux-ci soient formés à leur spécificité. Dans de nombreux cas, le manque de formation aux spécificités de cette pathologie peut longtemps faire passer les médecins à côté du bon diagnostic. Rappelons d’ailleurs que l’endométriose n’est au programme de médecine que depuis 2020 (!?!?)

• Certains mythes ont encore la peau dure : Marie-Rose Galès souligne également, du fait de son expérience, que certains mythes autour des douleurs de règles persistent ; nous faisant notamment considérer celles-ci comme inhérentes à notre condition de femmes (donc normales !) et encore une fois, retarder le bon diagnostic…

• Ne pas hésiter à demander un deuxième avis : face à la difficulté d’obtenir un bon diagnostic, il peut être plus que souhaitable de solliciter un deuxième avis et de se tourner vers les spécialistes du sujet si nous ne trouvons pas de réponse satisfaisante à nos problèmes. Le site deuxièmeavis.fr a été d’une grande aide pour nombre de patientes.

• Un diagnostic tant attendu… mais pas plus facile à accepter : la survenue du diagnostic après des années d’errance peut être synonyme de soulagement (combien de femmes évoquent le soulagement de ne pas être folle dans leur témoignage) mais l’acceptation de la maladie n’en est pas pour autant forcément plus facile. Des sentiments ambivalents de soulagement et de condamnation peuvent s'entremêler au moment du diagnostic.

5. Peut-on guérir de l'endométriose ?

On ne guérit pas l’endométriose, mais on peut en diminuer les symptômes avec une prise en charge sur mesure, globale et une démarche active et notamment via :

En guise de conclusion : Marie-Rose Galès rappelle qu’il y a autant de formes d’endométrioses que de femmes concernées et qu'une approche holistique (mais pas forcément que naturelle) ainsi qu’une démarche active de la patiente sont primordiales. En effet, la connaissance très fine de sa propre maladie et de ses symptômes est cruciale : il ne faut pas attendre la solution magique d’un médecin, même expert, en la matière. Développer ses connaissances sur le sujet, être à l’écoute de son corps, multiplier et tester les différentes approches, sont autant d’éléments pour gérer au mieux les symptômes parfois très invalidants et être actrice de sa prise en charge.

Quelques sources fiables sur l'endométriose et témoignages :

- Endofrance

- Endoblum

- L'Inserm

- Les témoignages du blog Dans ma culotte

- @superendogirl : le compte de Marie-Rose Galès